新華社北京8月25日電 題:讓生命健康地來到人間——寫在全國殘疾預防日來臨之際的觀察與思考
新華社記者董小紅、帥才
?。冈拢玻等帐侨珖鴼埣差A防日,今年的主題是“殘疾預防,從兒童早期干預做起”?!叭绾晤A防新生兒疾病?”作為未來的父母,我們應該知道什么,應該怎樣做?在全國殘疾預防日來臨之際,記者了解到,不少即將為人父母者,對此還知之不多。當前亟待提高群眾的殘疾預防意識,織牢公共衛(wèi)生防控網,以降低意外致殘、出生缺陷致殘等風險。
殘疾可防的關鍵:減少出生缺陷
“右腿”點地、緩緩前傾、慢慢站直……重新站起來,12歲的周富(化名)眼眶濕潤了:“感覺真好!”近日,四川省八一康復中心免費為四川50名貧困肢體殘疾人裝配假肢,讓他們能重新站起來,走向美好生活。
“預防殘疾需要更多關懷和愛心?!彼拇ㄊ“艘豢祻椭行狞h委書記馬小平介紹,醫(yī)院前期精準調研了解到四川偏遠山區(qū)部分殘疾人有裝配假肢的需求后,聯合四川省殘聯協調整合資源,聚焦殘疾人“急難愁盼”,以殘疾人需求為導向,實施了集中裝配假肢行動。而有一些人就因出生缺陷而留下了終身的殘疾。
全國殘聯的統(tǒng)計數據顯示,我國目前約有8500萬殘疾人。而大部分殘疾都是可防可控的,關鍵在于早預防、早控制。湖南郴州市第一人民醫(yī)院主任醫(yī)師雷冬竹表示,出生缺陷是指嬰兒出生前就已存在的身體結構、功能或代謝異常。減少出生缺陷是有效預防殘疾的方式,只有科學進行產前準備,才能讓生命健康地來到人間,才能從源頭上減輕因先天殘疾而給患兒和家庭帶來的痛苦。
“對于殘疾兒童,父母和他人應該更科學地關愛他們。因為0-6歲是殘疾兒童生理和心理發(fā)育的關鍵時期,特別是3歲以前,如果能不失時機地從醫(yī)學、康復、教育、社會角度對高危兒童進行早期干預,可以促進兒童運動、感知、認知、語言交往、社會適應和生活自理能力的發(fā)展,最大限度地減少殘疾帶來的危害?!背啥际械谌嗣襻t(yī)院兒科副主任醫(yī)師龔慶華說。
下好早期篩查“先手棋” 更要及時干預防范
開展早期篩查,可以查出多種致殘性疾病?!叭缧律鷥鹤愀獧z,可以篩查出苯丙酮尿癥和甲狀腺功能低下等,這些病能夠通過特殊喂養(yǎng)方法或加用某些藥物得到控制,將殘疾消滅于未發(fā)階段。”龔慶華說。
她介紹,目前國家大力推行的兒童免費免疫接種,都能夠有效預防脊髓灰質炎、麻疹、風疹等多種致殘性傳染病。
雷冬竹說,近年來,在各方努力下,大眾對增補葉酸、產前篩查、系統(tǒng)排畸超聲、羊水產前診斷、新生兒篩查等出生缺陷防控措施有了較高的接受度。
近年來,多地積極采取措施預防殘疾。湖南省出臺了“八免兩助”政策,即免費婚前醫(yī)學檢查、孕前優(yōu)生健康檢查、增補葉酸、產前篩查、高危人群出生缺陷干預檢測、地中海貧血篩查、新生兒疾病篩查、新生兒多種遺傳性代謝性疾病檢測,以及兒童遺傳代謝疾病、先天性結構畸形救助。
成都還在全市啟動戶籍人口新生兒耳聾基因篩查,以預防耳聾殘疾的發(fā)生。此前的傳統(tǒng)篩查方法是采用耳邊搖鈴的方式觀察新生兒反應,但存在篩查盲區(qū),而新的篩查手段采用的是基因檢測芯片,只需要采一滴足跟血就能通過DNA檢測發(fā)現新生兒是否屬于耳聾基因攜帶者。
記者從湖南省郴州市了解到,郴州市產前診斷中心自2018年開始針對地中海貧血、先天性耳聾等155種危害嚴重的單基因遺傳性疾病進行篩查。目前已篩查了1200余對夫婦,確診約360名單基因遺傳病攜帶者,進行及時干預。
防優(yōu)于治 織牢公共衛(wèi)生防控網
專家認為,預防殘疾亟待加強出生缺陷防控力度,防優(yōu)于治,變被動診斷、治療為主動預防。
雷冬竹建議,降低出生缺陷,關鍵在于孕前、產前的及時預防,要特別重視孕前或早孕的基因篩查。應推進防控策略前移至婚前、孕前,從源頭預防出生缺陷發(fā)生,各地可以因地制宜確立本地區(qū)單基因遺傳病篩查病種,推廣進行全民篩查。
“遺傳病的發(fā)生并非偶然,隱性單基因遺傳病攜帶者雙親往往沒有任何癥狀,常規(guī)產檢難以檢出,但遺傳基因會傳遞,直到患兒出生后才發(fā)現病癥。因此,育齡夫婦孕前或早孕可以到醫(yī)院抽取血液做單基因遺傳病攜帶者篩查?!崩锥裾f。
織牢公共衛(wèi)生防控網也勢在必行?!拔覀冃枰M一步加強孕前、孕期健康知識普及,采取全社會共同參與的綜合性干預措施,從源頭上防止和減少出生缺陷的發(fā)生,進而減少殘疾發(fā)生?!饼彂c華說。
四川省八一康復中心兒童康復一科主任康曉東說,對于可能發(fā)生殘疾的高危兒童群體,不僅要對其家庭加強宣教與相關照護技術的培訓,要對家長進行心理支持和疏導,更需要建立完善的社區(qū)康復機構隨訪制度。
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