新華社昆明４月１７日電? 題：“玻璃人”張飛：我要更堅(jiān)強(qiáng)地活著
新華社記者字強(qiáng)
“曾經(jīng)，我想，如果可以選擇，我不要出生在這個世界上?！睆堬w說，但是現(xiàn)在，幸運(yùn)的是，“我依然活著，生活讓我更堅(jiān)強(qiáng)?！?/p>
今年２７歲的張飛是一名血友病患者，來自云南省鎮(zhèn)沅縣貧困山區(qū)。
血友病患者由于體內(nèi)缺乏某些凝血因子導(dǎo)致凝血功能障礙，經(jīng)常反復(fù)出血，一個小傷口就會血流不止，甚至?xí)?dǎo)致關(guān)節(jié)變形，身體殘疾。血友病患者也被稱為“玻璃人”。有人說，“上帝遺忘了一組數(shù)據(jù)”（凝血因子缺乏），他們“就匆匆來到人間”。
張飛清楚地記得，小時候雙腿會經(jīng)常腫大疼痛，發(fā)青發(fā)紫，夜里常常疼得無法入睡?！澳欠N滋味難以用言語表達(dá)，親身經(jīng)歷過才知道?！?/p>
?。玻埃保澳辏谧x高三的張飛再次犯病。這次比以往任何一次都嚴(yán)重，血流不止，被緊急送往昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院搶救，整整五天才止住血。
?。丛拢保啡帐堑冢常皞€“世界血友病日”，今年的主題是“分享知識，我們更堅(jiān)強(qiáng)”。這幾天，張飛忙著知識宣傳、組織聯(lián)絡(luò)、發(fā)起公益捐助等工作。
如今，張飛靠定時定量注射凝血因子維持生命，并在云南博愛血友病關(guān)愛中心當(dāng)起了志愿者。
“知道還有很多人跟我一樣得了血友病，有的甚至比我更嚴(yán)重，我慢慢從痛苦中走出來。我要更加堅(jiān)強(qiáng)地活著?！睆堬w說，這樣才能喚起病友們的生存斗志，為血友病患者和家屬提供服務(wù)。
據(jù)云南省血友病診療中心統(tǒng)計(jì)，截至２０１８年３月，云南登記在冊血友病患者４０３人，按發(fā)病率估算，全省還有１２００多名血友病患者尚未篩查登記并接受規(guī)范治療。
目前治療血友病唯一的特效藥是凝血因子。由于凝血因子價格昂貴，且時常供應(yīng)緊張，很多患者生存狀況很不好。今年以來，云南省將血友病作為特殊病納入城鄉(xiāng)醫(yī)保報(bào)銷范疇，患者在門診就能拿藥，門診報(bào)銷比例達(dá)７０％以上。
“在基層更方便快捷地看病拿藥，是我們共同的期盼?！睆堬w說，許多血友病患者行動不便，家庭貧困，到省城看病開藥成本很高，希望正在完善的市縣鄉(xiāng)三級救治診療體系，能讓患者就近購藥，或及時轉(zhuǎn)診、集中治療。
“‘玻璃人’易碎，但我們一定要堅(jiān)強(qiáng)、樂觀、積極活下去?！睆堬w說，血友病患者需要社會理解和關(guān)愛，也需要自強(qiáng)，更好融入社會。
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