包宗鋒、黃飛釵夫婦在家中照看包珍妮姐弟二人（4月14日攝）。包珍妮的弟弟也是一名脊髓性肌萎縮癥患者。

　　浙江溫州女孩包珍妮出生于2001年，1歲被確診為脊髓性肌萎縮癥，曾被醫(yī)生判斷“活不過(guò)4歲”。

　　因?yàn)樯眢w像海綿一樣無(wú)力，這種病的患者被稱(chēng)為“海綿寶貝”。因?yàn)樯眢w脆弱，甚至連完成呼吸都會(huì)有困難。在家人的精心照料和社會(huì)各界的關(guān)愛(ài)下，包珍妮與病魔進(jìn)行著艱難的較量。盡管身體被“冰凍”在一張僅有兩平方米的小床上，在有能力的大多數(shù)時(shí)間，包珍妮都用來(lái)學(xué)習(xí)。她通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)學(xué)習(xí)人文課程，自學(xué)多門(mén)外語(yǔ)并能閱讀外文原著。包珍妮通過(guò)唯一能活動(dòng)的右手大拇指操作電腦，已陸續(xù)創(chuàng)作了一百多首詩(shī)和幾十首歌詞。

　　2018年，她的第一部詩(shī)歌作品集《予生》出版。

　　新華社記者 韓傳號(hào) 攝

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